La fondation PalliAmi et l'hôpital Notre-Dame : pionniers des soins palliatifs au Québec

Connaissez-vous la fondation PalliAmi ?  Cette fondation a été mise sur pied en 1981, afin de soutenir l'unité de soins palliatifs de l'Hôpital Notre-Dame,

première unité francophone du genre à voir le jour à Montréal.  À cette époque, une unité comme celle-là venait bouleverser complètement les mentalités en place dans les hôpitaux, puisqu'elle se donnait comme mission d'accompagner les gens dans la mort, plutôt que la guérison.  Trente ans plus tard, on se rend compte, en examinant le paysage hospitalier québécois, que la situation a bien changé et que les soins palliatifs sont maintenant offerts partout au Québec, que ce soit dans les hôpitaux, dans les maisons de fins de vie ou même à domicile.

Par ailleurs, je comprends mieux maintenant pourquoi, comme je l'ai mentionné dans un billet précédent, que ces services demeurent insuffisants.  Tout compte fait, les unités de soins palliatifs sont un concept récent et trente ans, ce n'est pas très long pour mettre en place un réseau de soins ainsi qu'une tradition.

Au cours des années, les objectifs de la fondation PalliAmi ont évolué.  Son premier objectif est demeuré le même, soit aider financièrement l'unité de soins palliatifs de l'Hôpital Notre-Dame dans la poursuite de sa mission d'aide au malade en phase terminale et de ses proches.  Toutefois, deux autres objectifs se sont greffés à sa mission, soit la formation (un manuel de formation pour le bénévole est disponible en ligne gratuitement) et la contribution au rayonnement des soins palliatifs, via la recherche et l'enseignement.

Une offre de soins palliatifs pour des gens ayant des troubles de santé mentale

Il existe au Québec une offre de soins palliatifs pour des gens souffrant de troubles de santé mentale.  En effet, l'Institut universitaire en santé mentale de Québec, dont la mission première est d'aider les adultes atteints de maladie mentale à se rétablir et à s'intégrer en société offre également des soins palliatifs à toute personne faisant face à un diagnostic de maladie incurable en phase terminale présentant des troubles de santé mentale, des troubles cognitifs importants ou une déficience intellectuelle.  Pour être admissible à recevoir ces services, le malade doit obligatoirement être référé par un professionnel de la santé.

J'ignorais qu'il existait une ressource de ce genre au Québec.  À mon sens, c'est une excellente initiative puisque de cette façon, les gens souffrant de maladie mentale ont la chance d'obtenir des soins mieux adaptés à leurs besoins et à leur réalité. 

L'accessibilité des soins au Québec

Selon la Société canadienne du cancer, il y a 124 nouveaux cas de cancer diagnostiqués au Québec à chaque jour et 56 décès.  88% des nouveaux cancers affectent les gens âgés de plus de 50 ans.

Ces  malades requièrent des soins particuliers, notamment lorsque surviennent les derniers moments de la vie.  Or, comme le soulignent le Rapport spécial des statistiques canadiennes sur le cancer 2010, les soins palliatifs dont peuvent bénéficier les malades varient grandement d'une région à l'autre.  Par exemple, dans certaines régions, les gens qui souhaitent mourir à la maison peuvent difficilement le faire, faute de services.  Aussi, pour bien des personnes, les centres de soins palliatifs demeurent méconnus et il arrive même, toujours selon ce rapport, que les services de soins palliatifs soient inutilisés dans certaines régions.

Au Québec, malgré la bonne volonté de plusieurs organismes et fondations, la situation n'est guère reluisante puisque trop de gens n'ont malheureusement pas accès aux soins palliatifs dont ils auraient besoin.  À ce sujet, une statistique se révèle particulièrement éloquente : 49,6% des gens atteints d'un cancer meurent à l'hôpital, dans des lits de soins de courte durée.  De plus, le nombre de Québécois mourant à la maison (9,6%) est l'un des plus faibles des pays industrialisés (aux États-Unis et au Royaume-Uni, il est de 25%).  18,6% meurent dans des établissements de soins longue durée, où les unités de soins palliatifs sont présentes de façon variable.  Alors, si on fait le calcul, seulement 20% des gens atteints d'un cancer bénéficient d'un accompagnement en fin de vie dans une institution offrant des soins palliatifs, que ce soit dans des maisons dédiées (le Québec en compte présentement 23, et bientôt une dizaine de plus devraient voir le jour) ou dans des unités de soins palliatifs de soins hospitaliers.

À la lumière de tout ceci, il me semble clair que bien du chemin reste à parcourir avant que tous les malades puissent bénéficier d'un soutien adéquat en fin de vie.  J'ai tout de même l'impression, malgré ces chiffres alarmants, que la situation s'améliore, que les gens sont de plus en plus conscients de l'importance à accorder à l'accompagnement de fin de vie et que les initiatives sont de plus en plus nombreuses.  Cependant, un problème demeure : la population québécoise vieillit et, par conséquent, les besoins augmentent sans cesse.  Qu'en pensez-vous ?

Un site utile pour les aidants naturels

Sous l'autorité de l'institut universitaire de gériatrie de Montréal, le site aidant.ca offre plusieurs informations de qualité pour tous les aidants naturels s'occupant de personnes âgées, incluant les accompagnateurs de fin de vie.

Par exemple, on y retrouve des nouvelles, des suggestions de lecture, des liens vers des ressources, etc.  L'information y est régulièrement mise à jour, ce qui en fait un site de choix.  La section aidant jusqu'à la fin, s'adressant tout particulièrement aux accompagnateurs de fin de vie, peut s'avérer particulièrement utile.  En fait, ce site est très convivial et bien construit : l'information est clairement transmise, dans un langage simple, et il est très facile de s'y retrouver.

Alors, si vous avez des questions sur notamment, quoi faire en cas de décès, ou bien comment subvenir aux besoins d'une personne souffrant d'un cancer, ce site saura vous informer directement, ou bien vous rediriger vers la meilleure information disponible, au Québec.

Les prestations de compassion existent : le saviez-vous ?

Vous désirez accompagner un de vos proches dans ses derniers moments mais vous manquez de temps parce que vous travaillez ?  Pire, vous accompagnez un proche dans sa fin de vie mais vous sentez que vous pourriez perdre votre emploi parce que vous vous absentez trop souvent ?  Ou encore, vos absences du travail rendent votre situation financière trop précaire ?

Si vous répondez oui à l'une de ces trois questions, sachez qu'il vous est possible d'y remédier, du moins pour un certain temps.  En effet, le gouvernement canadien offre un service de prestations de compassion, via l'assurance-emploi, pour toute personne qui désire s'absenter de son travail pur prendre soin d'un proche dont la fin est imminente (prévue durant les prochains 6 mois) et ce, pour une durée maximale de 6 semaines.

Pour y être admissible, vous devez avoir travaillé un nombre d'heures minimum ainsi que prouver que votre revenu est diminué de 40% à cause de la maladie de votre proche.  Aussi, la personne dont vous désirez prendre soin doit faire partie de votre famille ou de celle de votre conjoint.

Si ce service vous intéresse, n'hésitez pas à consulter le site de Services Canada.  La marche à suivre y est fort bien expliquée.

Bien sûr, cette démarche entraîne son lot de paperasseries à remplir, mais, ce service peut vous permettre d'avoir un répit de 6 semaines, pendant lesquelles vous pourrez mettre de côté vos tracas financiers et de travail, pour mieux prendre soin de la personne que vous aimez.

De la formation, grâce à Lumi-Vie

Que ce soit dans le but de devenir bénévole ou encore afin de mieux soutenir un proche malade, il est possible, via l'organisme Lumi-Vie situé à Laval, de suivre une formation spécialisée portant sur les soins palliatifs.

Rendue possible grâce aux efforts conjoints de Lumi-Vie et du cégep Marie-Victorin, cette formation, d'une durée de 45h, aide le participant à mieux comprendre les enjeux reliés à l'accompagnement en fin de vie.  Offerte deux fois par année au coût de 100$, elle est ouverte à tout le monde.  

À mon avis, cette formation peut se révéler une introduction intéressante pour tous ceux désirant accompagner une personne en fin de vie.  Alors, si cette formation est pour vous, contactez Lumi-Vie.

Plusieurs activités disponibles pour venir en aide à la Maison Victor-Gadbois

La Maison Victor-Gadbois, située à Saint-Mathieu-de-Beloeil, existe depuis 1992.  Elle accueille des adultes atteints d'une maladie en phase terminale.  Elle offre également des consultations gratuites à des patients souffrant du cancer.  Depuis son ouverture, ses douze lits affichent un taux d'occupation de 91%, ce qui démontre bien l'importance du rôle qu'elle joue dans sa communauté.

Comme tous les organismes de ce genre, la Maison Victor-Gadbois a besoin d'argent pour assurer le maintien de ses services, soit 6125$ par jour.  Toutefois, cette maison a ceci de particulier qu'elle est très dynamique au niveau de ses activités de levée de fonds.  Ainsi, si vous habitez dans le coin, vous serez peut-être intéressé par les activités suivantes.

Ainsi, les 28 février, 2 et 3 mars, il est possible d'aller acheter des articles confisqués et non réclamés à l'aéroport.

Si cette activité ne vous convient pas, peut-être préférez-vous jouer aux quilles ?  Si c'est le cas, un quillethon est organisé le 9 mars à Marieville.

En somme, si vous habitez près de Saint-Mathieu-de-Beloeil et que la mission de la Maison Victor-Gadbois vous intéresse, restez à l'affût des différentes activités qu'elle organise : il y en a pour tous les goûts !